Mua kutittaa. Jalanpohjista ja kämmenistä. Vaikkei enää niin paljon kuin esim. kuukausi sitten. Tai vaikka 4 vuotta sitten, 6 vuotta takaperin. Vähän vielä kuitenkin. Toivottavasti ei enää montaa kuukautta kutise, koska olen jo aika kyllästynyt kutinaan. Tämä kutina ei saa naurua aikaiseksi.
Minulla on vaikea psoriasis, ihossa ja nivelissä. Ihopsori on alkanut jo lapsuusiässä. Se näkyi pikkutyttönä kyynärpäissä paksuna hilseilevänä laattana. Murrosiässä ja nuorena aikuisena oireita ei ollut.
35-vuoden rajapyykin ohitettuani se taas ilmaantui, sääriin ja kämmeniin, lisäksi niveliin.
Miten se vaikuttaa minuun? Tietenkin minua ketuttaa. Ei ollut mukavaa kesällä yrittää kävellä jaloilla, joissa jalanpohjat olivat täynnä verestäviä haavoja. Ei ollut mukavaa kävellä portaita ylös polvilla, joissa jokainen askelma tuntui puukon väännöltä, yrittää nukkua kyljellä särkevän lonkan kanssa. Ei mene päivääkään, etteikö psori olisi mielessä. Rasvapurkit yöpöydällä muistuttavat heti herättyäni, nivelet kiukuttelevat aamuisin liikkelle lähtiessä.
Olenko sinut sen kanssa? En. Psorista ei tule kaveriani. Olen sille vähän vihainen, ehkä hieman katkerakin. Mietin monesti, jäinkö orjaksi tälle sairaudelleni. En aio jäädä. Ja voisihan asiat olla huonomminkin. Ihoni voisi olla kauttaaltaan psoriläikkien peitossa, nivelissäni voisi olla pahempia vaurioita eikä minulla olisi ehkä soveltuvaa lääkitystä. Tai sitten voisin olla pahemmin sairas.
Itselläni on kokeiltu hoitona valohoitoa, lääkevoiteita, systeemisiä hoitoja, perinteisiä reumalääkkeeitä ja nyt viimeisenä oljenkortena biologista lääkettä pistoksina. Ja nyt näyttää hyvältä, tämä hoito saattaa jopa tepsiä.
Olen mukana uuden biologisen lääkkeen testiryhmässä, toisena suomalaisena potilaana. Tämä hoitokokeilu on minulle lottovoitto. Vuoden ja yhdeksän kuukauden kokeilun hinta on reilut 30 000 euroa, minulle se ei kustanna mitään. Eikä minua pelota olla koekaniinina, koska lääke hyökkää vain psoriasista aihettavan solun kimppuun. Minulle on aivan sama, mitä se sille solulle tekee, kunhan se helpottaa minun oloani.
Psori vaikuttaa varmasti omalla ikävällä tavalla minäkuvaan. Kyllä minua hävettää jos ihoni on kovin punainen, hilseilevä ja läiskäinen. Kyllä, olen kysynyt itseltäni olenko kaunis näine käsineni, joita häpeän kätellessä toista ihmistä. Olenko kaunis, jos otan sukat pois ja näet jalkapohjani. En mielestäni.
Jännää on se, ettei ihminen kovasti halua valittaa, kertoa, että nyt oikeasti vähän sattuu. Vaikka välillä sattuukin vähän enemmän. Itseäni pelottaa ehkä iho-oireita enemmän nivelten kohtalo. Milloin tilanne on siinä pisteessä, että joudun turvautumaan apuvälineisiin. Minä, joka olen aina yrittänyt olla kovin omatoiminen.
Sovitaan, että otetaan vastaan se, mitä annetaan. Jotkut päivät vain ovat vähän huonompia kuin toiset, mutta ne toiset päivät ovat taas parempia. En valita, pahemminkin voisi olla, nyt mennään näillä.
Ja hei, kyllä me voidaan kätellä, ei se tartu :)
Minulla on vaikea psoriasis, ihossa ja nivelissä. Ihopsori on alkanut jo lapsuusiässä. Se näkyi pikkutyttönä kyynärpäissä paksuna hilseilevänä laattana. Murrosiässä ja nuorena aikuisena oireita ei ollut.
35-vuoden rajapyykin ohitettuani se taas ilmaantui, sääriin ja kämmeniin, lisäksi niveliin.
Miten se vaikuttaa minuun? Tietenkin minua ketuttaa. Ei ollut mukavaa kesällä yrittää kävellä jaloilla, joissa jalanpohjat olivat täynnä verestäviä haavoja. Ei ollut mukavaa kävellä portaita ylös polvilla, joissa jokainen askelma tuntui puukon väännöltä, yrittää nukkua kyljellä särkevän lonkan kanssa. Ei mene päivääkään, etteikö psori olisi mielessä. Rasvapurkit yöpöydällä muistuttavat heti herättyäni, nivelet kiukuttelevat aamuisin liikkelle lähtiessä.
Olenko sinut sen kanssa? En. Psorista ei tule kaveriani. Olen sille vähän vihainen, ehkä hieman katkerakin. Mietin monesti, jäinkö orjaksi tälle sairaudelleni. En aio jäädä. Ja voisihan asiat olla huonomminkin. Ihoni voisi olla kauttaaltaan psoriläikkien peitossa, nivelissäni voisi olla pahempia vaurioita eikä minulla olisi ehkä soveltuvaa lääkitystä. Tai sitten voisin olla pahemmin sairas.
Itselläni on kokeiltu hoitona valohoitoa, lääkevoiteita, systeemisiä hoitoja, perinteisiä reumalääkkeeitä ja nyt viimeisenä oljenkortena biologista lääkettä pistoksina. Ja nyt näyttää hyvältä, tämä hoito saattaa jopa tepsiä.
Olen mukana uuden biologisen lääkkeen testiryhmässä, toisena suomalaisena potilaana. Tämä hoitokokeilu on minulle lottovoitto. Vuoden ja yhdeksän kuukauden kokeilun hinta on reilut 30 000 euroa, minulle se ei kustanna mitään. Eikä minua pelota olla koekaniinina, koska lääke hyökkää vain psoriasista aihettavan solun kimppuun. Minulle on aivan sama, mitä se sille solulle tekee, kunhan se helpottaa minun oloani.
Psori vaikuttaa varmasti omalla ikävällä tavalla minäkuvaan. Kyllä minua hävettää jos ihoni on kovin punainen, hilseilevä ja läiskäinen. Kyllä, olen kysynyt itseltäni olenko kaunis näine käsineni, joita häpeän kätellessä toista ihmistä. Olenko kaunis, jos otan sukat pois ja näet jalkapohjani. En mielestäni.
Jännää on se, ettei ihminen kovasti halua valittaa, kertoa, että nyt oikeasti vähän sattuu. Vaikka välillä sattuukin vähän enemmän. Itseäni pelottaa ehkä iho-oireita enemmän nivelten kohtalo. Milloin tilanne on siinä pisteessä, että joudun turvautumaan apuvälineisiin. Minä, joka olen aina yrittänyt olla kovin omatoiminen.
Sovitaan, että otetaan vastaan se, mitä annetaan. Jotkut päivät vain ovat vähän huonompia kuin toiset, mutta ne toiset päivät ovat taas parempia. En valita, pahemminkin voisi olla, nyt mennään näillä.
Ja hei, kyllä me voidaan kätellä, ei se tartu :)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti