4 kuukautta on mennä hujahtanut nopeasti. Tammikuun alussa pääsin mukaan vaikean ihopsoriasiksen hoitoon tarkoitetun biologisen lääkkeen testiryhmään. Tutkittava lääke on sekukinumabi, uudentyyppinen valmiste, jolla ei ole myyntilupaa missään maassa. Se on monoklonaalinen vasta-aine, ja nämä vasta-aineet ovat proteiineja, jotka tunnistavat ja sitoutuvat tiettyihin proteiineihin, joita keho tuottaa. Ja sitten tämä sekukinumabi sitoo ja vähentää sytokiinin nimeltä interleukiini-17A toimintaa. Ja just tämä IL-17 aiheuttaa ilmeisesti psorin oireita.
Tämä tutkimus toteutetaan lumelääkevertailuna, eli testiryhmäläiset on jaettu kolmeen ryhmään. Joku saa lumelääkettä, toinen mietoa lääkevalmistetta ja kolmas sitä jytyä tavaraa.
Psorissahan tulee pahenemisvaiheita ja välillä iho on rauhallisessa tilassa. Oma ihottumani ei ole tämän lääkekokeilun aikana kertaakaan ollut oireeton, välillä toki oli rauhallisia hetkiä. Parhaillaan alkaa taas ärhäkä vaihe, jalanpohjat alkavat aueta, kämmenistä lähtee nahkat ja sormenpäät ovat auki. Eli en voi sanoa, että tähänastiset tulokset puhuisivat sen puolesta, että itselleni oikeaa lääkettä annettaisiin.
Huomenna on jännät paikat Meikussa. Lääkkeeni koodi puretaan, eli sen kautta selviää, mitä minuun on neljän kuukauden ajan pistelty. Eniten itseäni pelottaa se, että olisin saanut oikeaa lääkettä, mutta vaste olisi näinkin huono. Mitä sen jälkeen tehtäisiin ja mitä kokeiltaisiin? Lääkearsenaalihan on kohdallani ollut jo varsin mittava, ilman tuloksia. Tai no tuloksia on tullut, kohonneita maksa-arvoja, jotka johtivat lääkityksen lopettamiseen, toinen lääke nosti verenpaineet liian korkeiksi eli taas lopetettiin lääkitys, kolmannella ei ollut tehoa jne.
Ja kun minä en muuta haluaisi kuin jalat, joilla voisin kävellä vaivattomasti. En tällaisia hilseileviä, haavaumia täynnä olevia kipupesäkkeitä, joita olen nyt vuosikaudet mukanani raahannut, jotka rajoittavat tietyiltä osin elämääni, vaikeuttavat liikkumista jne.
No entäs se esteettinen puoli? Kyllä mä haluaisin, että voisin jo tänä kesänä käyttää kevyitä kenkiä, joissa ei tarvitse jalkoja peitellä. Ihania sandaaleita, korkokenkiä, ylipäätään naisten kauniita jalkineita.
Tämä tutkimus toteutetaan lumelääkevertailuna, eli testiryhmäläiset on jaettu kolmeen ryhmään. Joku saa lumelääkettä, toinen mietoa lääkevalmistetta ja kolmas sitä jytyä tavaraa.
Psorissahan tulee pahenemisvaiheita ja välillä iho on rauhallisessa tilassa. Oma ihottumani ei ole tämän lääkekokeilun aikana kertaakaan ollut oireeton, välillä toki oli rauhallisia hetkiä. Parhaillaan alkaa taas ärhäkä vaihe, jalanpohjat alkavat aueta, kämmenistä lähtee nahkat ja sormenpäät ovat auki. Eli en voi sanoa, että tähänastiset tulokset puhuisivat sen puolesta, että itselleni oikeaa lääkettä annettaisiin.
Huomenna on jännät paikat Meikussa. Lääkkeeni koodi puretaan, eli sen kautta selviää, mitä minuun on neljän kuukauden ajan pistelty. Eniten itseäni pelottaa se, että olisin saanut oikeaa lääkettä, mutta vaste olisi näinkin huono. Mitä sen jälkeen tehtäisiin ja mitä kokeiltaisiin? Lääkearsenaalihan on kohdallani ollut jo varsin mittava, ilman tuloksia. Tai no tuloksia on tullut, kohonneita maksa-arvoja, jotka johtivat lääkityksen lopettamiseen, toinen lääke nosti verenpaineet liian korkeiksi eli taas lopetettiin lääkitys, kolmannella ei ollut tehoa jne.
Ja kun minä en muuta haluaisi kuin jalat, joilla voisin kävellä vaivattomasti. En tällaisia hilseileviä, haavaumia täynnä olevia kipupesäkkeitä, joita olen nyt vuosikaudet mukanani raahannut, jotka rajoittavat tietyiltä osin elämääni, vaikeuttavat liikkumista jne.
Kinttu 5/2011 |
No entäs se esteettinen puoli? Kyllä mä haluaisin, että voisin jo tänä kesänä käyttää kevyitä kenkiä, joissa ei tarvitse jalkoja peitellä. Ihania sandaaleita, korkokenkiä, ylipäätään naisten kauniita jalkineita.
Hoito kestää piirun verran vajaa kaksi vuotta, onhan tässä tietenkin aikaa parannella, mutta mullekaikkiheti-ajattelulla, tämä on vähän kuin haaleassa vedessä kahlaamista.
Peukut siis pystyyn, mutta mille. Sille, että toivottavasti olisin saanut tähän asti lumelääkettä ja huomisesta alkaen siirtyisin oikean lääkityksen piiriin, koska se tuntuu nyt ainoalta varteenotettavalta vaihtoehdolta. Jos lääkkeen teho olisi tätä luokkaa vielä puolentoista vuoden ajan, ei helpotuksesta varmaankaan olisi toiveita, tautihan ei parane, se vain voi helpottua.
Näitä siis mennään taas huomenna näyttämään ja kääritään paitaa taas ylös ja annetaan piikkien porautua vatsanahkaan. Ja toivotaan parasta. Ei pelätä pahinta.
4/2014 |